ポストポリオ医療評価チームの紹介　Philosophy and Design of Ideal Post-Polio Evaluation Team

ポストポリオ医療評価チームの紹介
The Philosophy and Design of an Ideal Post-Polio Evaluation Team with Burton W. Marsh, MD

2000年11月18日開催の第１０回年次セミナー（第１部）から
10th Annual North Central Florida Post-Polio Support Group Seminar
November 18, 2000　(PART I)

フロリダ中北ポリオの会保存版記事から
North Central Florida Post-Polio Support Group Archive

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　フロリダ中北ポリオの会の医療アドバイザーである、バートン・W・マーシュ医師が、このセミナーと彼の役割について、「次は何か」と題して、講演してくださいました。
Our Support Group Medical Advisor, Dr. Burton W. Marsh told us his assignment for this seminar was to cover the "What's Next" part of the seminar's title.

　まず彼は、１０年以上前の、この会の創立の時のことを思い出させました。
First, he took us back to the founding of the North Central Florida Post-Polio Support Group a little over 10 years ago.

　ポリオの会の定義は、ポリオ体験者とその家族にとっての、サポート、教育、社会的な窓口になる、ボランティア団体であることです。
By definition a polio support group is a volunteer organization that offers support, education and a social outlet for polio survivors and their families.

　マーシュ医師は、会の創始者である、キャロリンとジェリーのラヴィル夫妻と、その当初からの仲間を、スライドで紹介しました。当時の彼らは全部合わせても、小さなバンの後部座席に乗れる程度の人数でした。
Dr. Marsh showed a slide of the founders, Carolyn & Jerry Raville, and the founding members, which at the time would all fit in the back of a small van.

　ご存じのように、この会は会議とセミナー、特にニュースレター（それは１０セントの行進に支えられています。）、そして、機器の業者のネットワークによって、大きく発展しました。
As we all know, this group has made great progress, through meetings and seminars and especially the newsletter (supported by the March of Dimes) and a Network of Suppliers.

　ニュースレターは、ずっと、大変強力な教育的道具であり、良い情報源です。
The newsletter is a tremendous educational tool and is always a source of good information.

　加えて、この会は、フロリダ大学の理学療法部の研究プログラムに組み込まれています。
In addition, the group has been involved with research programs with the University of Florida's Physical Therapy Department.

　会のメンバーは、大学に毎年行き、大学の理学療法学部４年生と、きめ細かな打ち合わせをします。
Members of the group go up to the University each year for a hands-on session with the senior physical therapy students.

　ポリオ体験者と会い、その遅発性の影響について話し合うことは、学生にとって、とても勉強になります。
It is of great benefit to the students to have a group of polio survivors to come up and talk with them about their experiences with the late effects of polio.

　会の成長に大きなステップになったのは、ホームページの構築です。ここで、マーシュ医師は、スティーブ・マクマハンに、マイクを渡し、詳細を語らせました。
Another step in this group's progress is the creation of a website and Dr. Marsh turned the microphone over to Steve McMahan to give us those details.

　スティーブは言います。私達の会がインターネットに乗り出したのは約３年前で、その目的は、単純に会の存在を広く知らせるためだったと。
Steve told us our group went on the Internet about three years ago with the simple purpose of letting our presence be known.

　彼は加えます。「それが、世界中の人々に影響を与えるなどとは、思ってもいまませんでした。」
He added, "We couldn't imagine the effect that it was going to have on people around the world."

　わずか６ヶ月前のことですが、私達は、独自のドメインを取得しました。「ポストポリオサポート・ドット・コム」です。おかげで、やりたいと思っていたことが、ずっと多くできるようになりました。
Just about six months ago we went to our own dot-com, PostPolioSupport.com, which gives us a lot more room to do the things we wanted to do.

　最初、１日のアクセス数は１１回でした。
At one time we had 11 hits in one day.

　営利団体ではないので、それでも相当多い数字だと思っていました。
Considering that we were not a commercial enterprise, we felt that was a pretty good number.

　しかし、その数字は、これまでのアクセス数の中で最少のものです。
It also turned out to be the lowest number we ever had.

　１日当たりアクセス数は、平均１５２回になりました。最高数は、９４１回です。
Our average has been 152 hits in a day, with the highest in one day reaching 941.

　この半年間で、２５，３７１回、月平均４，２２８回です。
We have had so far in six months 25,371 hits, which averages out to something like 4228 hits a month.

　私達がしていることは、あなた方が望んでいることの裏返しです。このことで、私達が人々に何をできるかが、分かります。
What we do is reflect what things that you want, and with this we can tell how we can serve people.

　私達は、世界中の人々と、知識を分け合うことができます。
We can share knowledge with people all over the globe.

　将来的には、もっともっと色々なことができるでしょうし、皆さんにも感謝をすべきです。
We have a lot more coming up in the future, and it is all thanks to you.

　マイクをマーシュ医師に戻します。マーシュ医師は、ポリオの会が、継続的な教育の場であることを思い出させました。
Going back to Dr. Marsh, he reminded us that, really, a support group is continuing education.

　彼は加えます。「もう一つお話ししたいのは、フロリダ中北・ポストポリオ医療評価チームのことです。
He adds, "The other thing we want to talk about is the Evaluation Team.

　これは、ポリオとポストポリオについての知識を持つ、健康管理の専門家の集まりです。彼らは、ポリオ体験者に、あらゆる種類の評価を与え治療を施すことができます。」
This is a group of health care professionals who have knowledge of polio and post-polio syndrome, and they can direct the survivor to all sorts of evaluation and treatment."

　　アプローチの方法には、２種類あります。その一つは、ポストポリオの専門病院・クリニックです。
There are a couple of approaches to this, one being the post-polio clinic.

　専門病院がいくつかあります。その一つは、ジョージア州アルバニーにある、ポール・ピーチ医師によるものです。その他に、ウォームスプリングスと、マイアミにもあります。
There are several clinics around, one operated by Dr. Paul Peach in Albany, Georgia; one in Warm Springs and one in Miami.

　専門病院の長所は、全てが一つ屋根の下にあることです。「ポストポリオについての全ての買い物が、一度にできる。」とでも申しましょうか。
An advantage to clinics is that everything is under one roof ... you might call it "one stop shopping for all of your post-polio needs."

　中には、困った点もあります。例えば、その評価には２～３日もかかり、患者にとって、経済的、体力的に負担が大きいことです。
There are a few downsides since　many times an evaluation requires two to three days, which can be expensive and exhaustive to the patient.

　チームのアプローチの方法は、ちょっと違います。
The team approach is somewhat different.

　それは、メンバーが固定してはいますが、職場の場所がみな異なることです。
It's all the same people, but they are in different offices.

　その方が、患者にとってはあまり疲れないでしょう。ある分野の評価をしてもらい、１日か２日休み、それから別の分野の評価を受けます。
It may be less fatiguing to the patient; you can have one evaluation, rest a day or so and then get another evaluation.

　不便なのは、結果と治療を自動的に受け取ることはできないことです。
The downside is that you will not have that automatic feedback to the director and the treating physician.

　オカラで得られる、その評価チームのアプローチを使って、チームのメンバーと患者が一緒になり、採用すべき治療方針が決められます。
With the evaluation team approach that we are going to have here in Ocala, we have to have the members and the patient very involved to see that the recommendations made are followed up on.

　チームは何を提供するのでしょうか？
What does the team offer?

　それぞれの患者は、別々のニーズと期待を持っています。
Each patient will have different needs and expectations.

　ポストポリオについての、新しい情報が知りたいだけの患者もいます。
Some people may just want some additional information regarding PPS.

　この会は遅発性の影響についてのビデオを持っています。キャロリンと、関心を持つメンバーが一緒に、そのビデオを定期的に観ています。ただ情報が欲しいだけでしたら、それに参加するだけで、質問の機会ができます。
If you just want information, this support group has a video tape on the late effects of polio and periodically Carolyn and those interested members sit down and view this video and have an opportunity to ask questions.

　新入会員はまた、多くの貴重な情報が載った、「新入会員向けの説明書」をもらえます。
Also, each new member of this group receives a "New Members Kit" with a lot of valuable information.

　しかし、もちろん、それ以上のものを求める人もいます。
But, of course, some people require more than this;

　専門病院で、完璧な評価をして欲しい人もいるでしょう。
they may need a complete evaluation by the team or the clinic.

　評価チームは、あなた方のニーズに沿えるかもしれません。そう感じることができず、お望みの方には、最寄りの専門病院を喜んでご紹介します。
Our evaluation team may suit your needs or, if you prefer, we will be happy to refer you to a clinic closer to your home.

　ご自分の気持ちで選んでください。
These are your personal choices.

　専門病院に行くには、自薦でも、又は主治医の紹介でも、かまいません。
You are referred either by yourself or your personal physician.

　マーシュ医師は指摘します。「私達は、皆さんの主治医の地位を、専門病院に取って代わらせたくはありません。主治医は、貴方の健康管理にとって、大事な存在です。」
Dr Marsh points out, "We do not want a treatment clinic to take the place of your personal physician; you still need your physician for all of your personal health care."

　評価してもらおうと病院に予約すると、まず、相当長い問診票を受け取ります。
If you make an appointment regarding an evaluation, the first thing you will receive is a fairly lengthy questionnaire.

　この問診票の質問は、数が多いので、事前に書く必要があります。評価チームには、診察の前にそれを渡して、読んでおいてもらわなければなりません。
You need to fill this out and it would be helpful to do so before your appointment since it is quite long and the team will need to have this information before seeing you.

　最初、スクリーニングの担当の医師の診察と、簡単な検査を受けます。
You will first see the screening physician and you may have some tests.

　ご存じのように、ポストポリオかどうかの診断のほとんどは、他の病気の可能性を除外していく作業です。
As you know, PPS is a diagnosis almost by exclusion.

　ポストポリオとの診断を受けるには、最初のポリオの病歴と、快復に要した期間と、疲労や新たな痛みや虚弱感や筋肉の不調といった、ポストポリオに良く見られる症状が出始めた時期についての記録が必要です。
In order to be diagnosed with PPS, you must have a documented history of polio and you have to have the recovery time and then you will have the onset of PPS, usually accompanied by fatigue, new pain, weakness, and muscle involvement.

　ポストポリオとは、そのようなものです。
That is what PPS is.

　しかし、ポリオ体験者に現れる症状の全てが、ポストポリオであるとは断言できません。
However, we cannot assume that every problem that comes up for a polio patient is PPS.

　患者の中には、神経症と言われたり、別の医者を紹介される人もいます。
Sometimes patients will be referred to a neurologist and may well see another physician.

　次に、マーシュ医師は、出席している、フロリダ中北・ポストポリオ医療評価チームのメンバーを紹介しました。
Dr. Marsh next introduced us to the members of the Evaluation Team, who were present.

　ポリオの後遺症を持つ患者の多くは、横隔膜と呼吸器に障害があり、呼吸に支障を抱えています。
Many patients with residuals of polio involve the diaphragm and the breathing center, resulting in breathing problems.

　ハニー・ファレスティニー医師とデビー・バーカー氏は、オカラ・肺協会・睡眠センターと協力しています。
Dr. Hany Falestiny and Debbie Barker, R. PsgT, are associated with Ocala Pulmonary Associates, PA & Sleep Center.

　ファレスティニー医師は、セミナーの午後の部で話しました。彼の発言の要約が、ニュースレターに掲載されています。
Dr. Falestiny spoke at the afternoon session of the seminar and the summary of his presentation follows in the newsletter.

　肺に問題を抱える多くの人々が、呼吸に補助具を必要としています。
Many of the people who have pulmonary problems require some pulmonary aids.

　ワレン・マックローは、この会にとって、最も忠実なサポーターの一人です。
Warren McCullough has been one of the most loyal and ardent supporters of this post-polio support group;

　彼は、呼吸療法士であり、プロケア・メディカル社のオーナーです。
he is a respiratory therapist and owner of ProCare Medical.

　ワレンは、紹介された後、緊張をほぐすために、短く軽い運動を促しました。うまくいけば、ストレスを感じたり、呼吸に問題がある時に、自宅でその運動ができるでしょう。
After his introduction, Warren led us through a brief series of exercises to help relax us and, hopefully, we took them with us to repeat at home for those times when we feel stressed or have trouble breathing.　

　それから、評価チームで大事なメンバーに、理学療法士がいます。
Another person very important to the Evaluation Team is the physical therapist.

　理学療法士の役割は何でしょうか。
Just what does a physical therapist do?

　マーシュ医師は、最初の評価が筋肉から始められると繰り返しました。彼は、その仕事が理学療法士による方が良いと感じていました。
Dr. Marsh said that many times an initial evaluation will be done of the muscles and he feels that a physical therapist will do a better job of that.

　それで彼は、フレッド・シャーリーを紹介しました。フロリダ州インバーネスにある、湾岸水リハビリセンター所長で、理学療法士でもあります。
He then introduced Fred Shirley, Director of Gulf Coast Aquatic and Rehabilitation Center in Inverness and himself a physical therapist.

　彼によると、フロリダの湾岸は、大規模なスポーツクラブであり、水治療センターでもあると言います。体が動かず、虚弱であることの問題を、最初に治療するには、良い場所です。
He said that Gulf Coast has a full-scale gym system as well as an aquatic system, primarily for treatment to address those issues of inflexibility and weakness.

　チームのアプローチでは、生物機械的で複雑なもの、筋肉の強度と虚弱さを判定することが大事です。
In the team approach, they will be concentrating on biomechanical complications, muscle tightness and weakness.

　１月には、オカラ郊外の１７番通りで、施設を造ります。
In January they will be breaking ground to build a facility in Ocala off of 17th Street.

　チームの大事なメンバーに、矯正学の専門家がいます。
Another person appreciated as a member of the team is the orthotist.

　マーシュ医師は、カーティス・ウーラー氏を紹介しました。ハンガー社で働いており、矯正士の資格を持っています。ポリオ患者の補装具を作っています。
In his introduction, Dr. Marsh pointed out that Curtis Uhler, C.P.O., Certified Orthotist, with Hanger, Inc., is in on the cutting edge of bracing for polio patients.

　カート（訳注：カーティスの短縮形）は、非常に大きく回復した患者の、記録ビデオを持っています。彼らは、靴の中に入れる軽い補装具を使ったのです。
Curt has a video showing some of the tremendous improvements in patients after being fitted and using his lightweight braces that fit inside the shoe.

　カートは、何年も前の重くて持ちにくく、ステンレス製のものから、ポリプロピレン性の宇宙時代の軽いものへの、改良についても、簡単に説明しました。
Curt also talked briefly about the progression of bracing from heavy, cumbersome stainless steel years ago to polypropylene and space age improvements.

　彼は、古いものと新しいものを、組み合わせようとしています。
He tries to mix a bit of the old with the new.

　彼は、ポストポリオ患者が、非常に補装具にこだわると言います。
He tells us Post-Polio's can be extremely tough of braces.

　カートは、一度補装具を作ると、ビデオテープに撮り、それを分析し、理想的なデザインを探します。
Once he has a brace fabricated, he likes to use video tapes and through analyzing these tapes, the optimum design of the brace can better be determined.

　また、彼は、まっすぐに歩く姿を、ビデオテープに録画します。
Also, through the use of the tapes, he works on gait alignment over a period of weeks.

　何か質問があれば、マーシュ医師に尋ねます。
When he has something he questions, he likes to bounce ideas off Dr. Marsh.

　マーシュ医師は、補装具には、適正な調整が必要だと言います。「補装具は、靴を履きつぶすようにはうまくいきません。」
Dr. Marsh added that there is a certain amount of fine-tuning involved in bracing and stated, "You can't get a brace like a pair of shoes and wear it out."

　残る２人のメンバーは、足と靴に関係しています。
Two other members of the team involve the feet and shoes:

　ブルース・ウォロスキー医師は、フロリダ足病院の足病医です。
Dr. Bruce Wolosky is a podiatrist with Podiatry Services of Florida.

　時々、靴の中で足がちょっと変な感じがしませんか。
Sometimes you might have just a minor problem with your foot requiring a minor alteration or insert in the shoes.

　時々、それが大変になって、足の手術が必要なことがあります。
Sometimes it is more involved and you will need surgery on the foot.

　ウォロスキー医師は、下肢、特に筋肉鍛錬についての異常の専門家です。
Dr. Wolosky specializes in lower extremities and has special training in muscular disorders.

　補装具や靴について、相談にのってくれます。
He can refer you for bracing or for shoes,

　また、ロンバルド・カンフォート・カジュアル・シューズ社のギウセッペ・ロンバルドは、そのことについて説明できます。
and Giuseppe Lombardo, CPed,OST, of Lombardo Comfort & Casual Shoes, can take of that.

　彼はウォロスキー医師と親しく働いています。
He works closely with Dr. Wolosky.

　彼は言います。「どのトーテムポールでもそうですが、顔が一番上になければなりません。そして、私は創始者です。」
He said, "Like any totem pole, you have to have the face on top, and I am the foundation."

　彼は、特別の色と形についての、個人個人の相談に乗れます。
He can work with you on your individual problems, from fitting to special styles and colors.

　マーシュ医師は、次に、パークウッド・リハビリ機器社のリハビリ・コンサルタントである、トニー・ボナンノを紹介しました。
Dr. Marsh next introduced us to Tony Bonanno, Rehab Consultant, with Parkwood Rehabilitation Equipment.

　マーシュ医師は、テレビの宣伝に出てくる、原動機付きのスクーターを使うのは、できるだけ避けた方が良いと言います。
Dr Marsh said he thinks the last thing you want to do is get some power scooter advertised on TV.

　トニーは、マニュアルと原動機付きの両方の、移動用機器の専門家です。彼は、この会のメンバーの多くと親しく付き合っています。
Tony specializes in mobility equipment, both manual and power, and he has worked closely with many members of this group.

　彼は、移動用機器を必要とする人たちと会います。家庭を訪問し、車いす、外回り、戸口などを評価し、何が必要かを決定します。
He meets with people in need of mobility equipment and does an in-home evaluation to determine your requirements [use for a chair, outside terrain, doorways, etc.].

　彼は弁護者になり、必要のない人には機器を勧めないと言います。
As he says, he tries to be an advocate and not push anyone into equipment they do not need.

　「使える内は、自分の筋肉を使って欲しいのです。」と言います。
"We want them to use their own muscles as long as they can," he says.

　彼は、長い間座ることで生じる皮膚が痛むのを避けるため、指圧をします。
He also does pressure mapping to prevent skin problems from long periods of sitting in a chair.

　マーシュ医師は、ほとんどのポリオ体験者の多くは、早く移動したい時にでも、補装具や杖や車いすを使いたがらないことが問題だ、と言います。
Dr. Marsh stated that the problem with most polio's comes from not wanting to use the bracing, canes or chairs rather than moving too quickly to their use of them!

　スティーヴ・マクマハンとシャロン・ミクソンは、聴衆が質問する時に、必ずマイクが届くようにするのに努力しました。スティーヴは、ムンロー地域医学センターの調整・訓練士である、クリストファー・ブラッドフォードを紹介しました。
Steve McMahan, who, along with Sharon Mixson, made sure questions from the audience had a microphone, introduced us to Christopher Bradford, System Status Controller/Trainer with Munroe Regional Medical Center.

　クリスは、救急診療体制について説明しました。ハリケーンを追跡し、風力を測定する時に使うのと同じシステムです。
Chris told us their ambulance service has the same tracking system used for tracking hurricanes and measuring wind velocities.

　救急隊がどこにいるか、常に追跡できます。
They have the capacity to know where the ambulance is at all times.

　彼は、誰もが緊急時の準備をしてもらえることと、電話ができることが大事だと強調します。特に、部屋から部屋へと移動できる、コードレスフォンです。そしてもちろん、携帯電話の方がもっと良いです。
He stresses the importance of everyone being prepared for emergencies and having access to phones, especially cordless phones that can be carried from room to room, and of course, cellular phones.

　彼は、治療経過のメモを書いておくように、とも言います。治療歴、アレルギー、医師名などを書いたリストと、「命の小瓶」と呼ばれる薬のセットを冷蔵庫に用意しておくと良いでしょう。
He also said to be sure you have a list of your medications; the "Vial of Life" is familiar to most and should be used for listing your medications, allergies, doctors' names, etc., and placed in the refrigerator.

　急に診ることになる落下傘軍医でも、どこどう診れば良いかが、それを読めばよく分かるでしょう。
All paramedics will know where to look.

日本語コピー版　作成　2001年6月25日、最終更新日　2001年6月25日
Japanese Copy Version : Since June 25,2001, Last Update June 25,2001

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　　このサイトは、「フロリダ中北ポリオの会」の承認を得て、ボランティアでその英語版サイトの一部を翻訳し、日本語コピー版として作成したものです。
　This is a copy which was kindly provided with the permission from the the North Central Florida Post-Polio Support Group .
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　The web-master of this Japanese version is neither a medical professional nor a professional translator. It is for these reasons to avoid any misunderstandings, both English and Japanese are presented together.
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　If you would like to show tihs information to your medical doctor, please use the English original, and the Japanese translation should be used only as a guide.
　また、私が作ったポリオ体験者のための情報源、「ポリオサロン」　http://homepage2.nifty.com/polio/salon/salon.htm　にもおいでください。
　Also, please visit my PPS resource for polio survivors "the Polio Salon Japan" at http://homepage2.nifty.com/polio/salon/salon-e.htm
　よろしくお願いします。　Thank you very much.

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　北海道　中兼正次　Shoji Nakagane, Hokkaido, Japan