慢性病にかかった人の心構え
Coping
With It All
リンダ・ダニエル医学博士 （臨床神経心理学）
by Linda Daniel,
Ph.D., Clinical Neuropsychologist
インディアナ州マンシー、ボール記念病院
Ball Memorial Hospital, Muncie, Indiana
フロリダ中北ポリオの会保存版記事から
North Central
Florida Post-Polio Support Group Archive
保存版の記事の目次（日本語）へ To Archives Index in Japanese
慢性病にかかったお陰で、優先順位を付けることを学べます。
When facing chronic illness, the person had learned to reassess
priorities.
どの慢性病も、心理的に負担になります。
All chronic illnesses have a psychological cost.
関節炎、
繊維筋腫、慢性的疼痛、ポストポリオ症候群。どの場合でも、心理上の犠牲はとても似ています。
Regardless if an individual has arthritis, fibromyalgia, chronic
pain, or post-polio syndrome, the psychological toll is very
similar.
慢性病にかかった人が、「病気になる前」の自分の感覚を取り戻すことはできません。
The individual with a chronic illness will never return to a
"pre-illness" sense of self.
誰もが心の中に、「自分」のスナップ写真を持っています。
Everyone carries a snapshot of "self" in his or her
mind.
身体的な健康は、そのスナップ写真の大きな部分を占めます。
Physical health is a big part of this personal snapshot.
「病気になる前」の自分は、とても自立していて活発だったように思われませんか。
The "pre-illness" self may have been very independent
and active.
その感覚は、慢性的な身体的病気によって変化します。
This changes with chronic physical illness.
--------------
慢性病のせいで、できることが選べなくなります。
With chronic illness, an individual's options are permanently
changed.
多くの選択肢を諦めなければなりません。クラシックのバレリーナになるといった珍奇なものから、車にピョンピョン走って乗り込んだり、好きな時にグローサリーストアに入るといった、現実的なものまで。
One must give up options (from the outlandish, such as being a
classical ballerina) to the practical, such as hopping in your
car and going to the grocery store anytime you want.
慢性病の患者は、「病気になる前の」文句の付けようのない感覚を取り戻すことはできません。
An individual who is chronically ill no longer has a
"pre-illness" sense of invulnerability.
毎日、どの場面でも、「できないこと」があります。
Everyday, in just about every situation, vulnerability is a
possibility.
体が言うことを聞かないと、その日一日気分がすぐれません。
You know that there are going to be bad days when your body puts
you out of commission.
その感覚は、体が弱くなることとは違います。
This is a different experience compared to physically vulnerable
everyday.
----------
慢性病にかかると、身体的な健康を楽しめなくなります。
With chronic illness, an individual never takes physical health
for granted.
体が健康な人は、朝起きるとすぐ動けるでしょう。
Physically healthy people just expect their bodies to work when
they wake up in the morning.
それは主に、筋肉と関節のお陰です。
For the most part, they are oblivious to their muscles and
joints.
慢性病にかかると、そんな病気になる前の感覚は失われます。
This pre-illness oblivion is impossible with chronic illness.
慢性病にかかると、自分の体調のことが常に頭から離れません。
You are always aware of the physical status of your body when you
have a chronic illness.
----------
慢性病によって自分が変わったという感覚は、いつも頭から離れず、精神に影響します。
The changes in self and awareness associated with chronic illness
are permanent and result in emotional reactions.
体ではなく心の面に気づくことは、非常に大事です。自分の日常が変わってしまったという感覚。
It is extremely important to be aware of the psychological, not
physical, feelings you have everyday because of these permanent
changes in self-awareness.
体の病気の場合、医者に予約し、治療を受け、病気だったことを忘れるのは簡単です。
With physical illness, it is very easy to be caught up in the
doctor appointments, medications and therapies and forget about
the feelings that go along with the experience of being ill.
自分の感覚について考えるのを止めましょう。
Stop to consider your feelings.
嘆き悲しんでいますか？
Are you grieving?
フラストレーションが溜まっていますか？ 怒ったり悲しんだりしていますか？
Are you frustrated, angry or sad?
疲労感や痛みといった体の感覚と、フラストレーションや悲しみといった心の感覚を、少なくとも１日に１度は切り離してみてください。
Try to separate the physical feelings, such as fatigue or pain,
from the emotional feelings, such as frustration or sadness, at
least once a day.
心の感覚の存在に気づかなければ、フラストレーションや怒りと付き合うことはできません。
You cannot learn to cope with frustration and anger if you are
unaware of their existence.
----------
慢性病を持つ人が、自分の病気に適応するには、６段階の経過を経なければならない、と言われます。（1997年。グッドハートとランシングによる。）
People who have chronic illness progress through six common
stages as they learn to adapt to their illness (Goodheart &
Lansing, 1997):
それは、１）初期反応、２）慢性病の自覚、３）混乱、４）治療を受けたいという強い希望、５）無力さの承認、６）病気への適応、です。
1) Initial Response, 2) Awareness of Chronicity, 3)
Disorganization, 4) Intensified Wish for a Cure, 5)
Acknowledgment of Helplessness and 6) Adaptation to Illness.
----------
１）初期反応の段階
人は自分に、「ちょっとやりすぎただけだ」とか、「インフルエンザで体調が悪いだけだ」と言い聞かせます。
In the Initial Response state, the individual might say to self,
"I just overdid" or "I'm must coming down with the
flu."
慢性病の初めは、症状が良くなったり悪くなったりして、診断が遅くなりがちです。
Early in the progression of chronic illness, symptoms tend to
come and go and this delays the diagnosis.
病院に行くのを先延ばしにしますが、じきに行くよう決心します。
The individual puts off seeing a physician but eventually decides
to go.
診断がはっきりするまでに、何人も医者を変えることもあります。
Often, several doctors ar seen before a diagnosis is given.
この段階では、患者はまだ、病気の性質について十分気づいていません。
At this stage, the individual is not aware of the long-term
nature of the illness.
「ちょっと具合が悪い」と思っても、あまり深刻に考えてはいません。
One might see the symptoms as "a little inconvenience"
but is not overly concerned or distressed.
----------
２）慢性病の自覚の段階
症状が軽快しないことに気づきます。
In the Awareness of Chronicity stage, the individual realizes the
symptoms are not going away.
治療、専門的な意見、診断にも関わらず、悪い症状が頑固に残ります。
In spite of all the treatments, professional opinions and
diagnoses, the symptoms persist.
落胆、フラストレーション、不安、そして恐らくパニックが始まります。
At this stage, discouragement, frustration, anxiety and possibly
panic begin to set in.
家族や友人も、フラストレーションを感じ始めます。
Family and friends start to get frustrated as well.
最も支えになる友人や家族が、貴方の症状に疑問を感じ始めます。
Even the most supportive of friends and families start to
question the illness.
患者は、周りの人が自分の病気を「気のせいだ」と考えているのではないかと不安感になり、精神的な自分と身体的な自分を切り離して考えます。
This is the point when individuals with chronic illness split off
the emotional self from the physical self, out of fear that
others see their illness as "all in their heads."
体の症状が本物でも、本当に自分が精神的に安定しているのか、疑問を持ち始めます。
Although the physical symptoms are real, the individual may
actually begin to question their emotional stability.
それで、体の病気から来るフラストレーションと悲しみを、隠すようになります。
For this reason, individuals are sometimes reluctant to address
the frustration and sadness that goes along with physical
illness.
自分の病気のことを、周りの人が気のせいだと解釈するのを恐れます。
They are afraid that others might interpret their illness as the
result of these feelings rather than the cause of their feelings.
----------
３）混乱の段階
In the third stage, the individual experiences Disorganization.
病気が明らかに生活を乱すものだと、誰もが知っています。
One realizes that the illness is disturbing life significantly.
「もう自分が誰かも分からなくなった」と言ったりします。
The chronically ill person might say, "I don't know who I am
anymore" at this stage.
ルーチンワークや人間関係が、ほとんど続けられなくなります。
There is significant disruption in routine and relationships.
病気のせいで、仕事や家族や友人や同僚を失ったりします。
The individual may be facing loss of employment, family, friends
and coworkers because of the illness.
「人生からの引退」を決意し、外界と途絶する人もいます。
At this point, some individuals decide to "retire from
life" and isolate themselves from the outside world.
それでもほとんどの人は、「人生」を続けます。
However, most people do go on.
この「人生を続けたい」という希望は、次の段階に結びつきます。
This desire to go on pushes the person into the next stage of
coping.
--------
４）治療を受けたいとの強い希望の段階
直りたいという集中的で強い希望は、悪い所は直さねば、との考えから来ています。
With an intensified Wish for a Cure, the individual thinks
whatever is wrong must change.
「もう、このまま生きるのは嫌だ」と自分に言い聞かせたりします。
One might say to self, "I can't live like this
anymore."
「昔の自分」や正常な生活に戻れないかもしれないと、自暴自棄になります。
The individual is desperate to return to the "old me"
or normal life.
迷信に取り付かれることもあります。
Individuals in this stage often turn to superstitious thinking.
「もしあんなことをしなければ」とか、「多分私は狙われたのだ」などと、思いこんだりします。
They might say to themselves, "If only I had done something
differently," or "maybe I'm being placed."
どこかで聞いた治療法を、色々試す人もいます。
Some try every new treatment that they hear about.
そんな治療法には、効果がある場合もない場合もあります。
Sometimes the treatments are effective, sometimes not.
大病院で「最高の専門医」を探す努力をします。
In this stage, the chronically ill individual is likely to seek
treatment at major medical centers in an effort to get the
"ultimate expert" opinion.
----------
５）無力さの承認の段階
治療法が見つからないと気付き、無力感に襲われます。「病気は直らない」と悟ります。
Once the search for a cure proves futile, the individual moves on
to the "Acknowledgment of Helplessness" stage and
realizes, "I cannot change what is wrong."
何でもやってみますが、病気は去りません。
At this point, the person has tried everything and the illness is
still there.
症状を抑える自分の力不足を感じます。
The person acknowledges the lack of personal power or control of
the symptoms.
これは、うまく病気と付き合っていくための方法を探す機会になります。
This is the stage with the opportunity and potential to develop
adaptive coping strategies.
それは、「諦めること」とは違います。むしろ、「できないことをしようとしないこと」だとも言えます。
This is not the same as "giving up," rather the person
just stops trying to undo what cannot be undone.
「実りのない戦略」を捨てることです。
The individual gives up the "fruitless strategies."
「人生は以前のようには戻らない」と悟ります。自分自身を責めることもなく、平常心を持ち、健康で悲嘆にくれる過程です。
The person realizes "life will never be the same again"
and is able to go through a normal, healthy grieving process
without self-blame.
----------
６）病気への適応の段階
最後の段階では、病気に適応します。「病気と共に生き、人生を変えるには、どうすべきか」を考えます。
In the final stage, "Adaptation to Illness," the
individual asks, "How can I live with what is wrong and is
changing my life?"
病気を直すのではなく、どうすれば病気と上手に付き合えるかを、強く探し求めます。
The individual explores how to COPE with the illness, rather than
CURE the illness.
こうした姿勢の変化は、楽しくありたい気持や、あらゆる面での幸福に、違いをもたらします。
This change in perspective makes all the difference in the world
in overall emotional well-being and happiness.
----------
この最終段階に達した人は、慢性病の痛みに適応し、付き合うための準備ができています。
Once the individual with chronic pain reaches this final stage,
he/she is ready for strategies to adapt and cope...
主な戦略は、次の二つです。
Two basic strategies are
１）恐怖におののく自分を表に出すこと。 ２）条件に応じて、自分の状態を見つめ、自分を築き直すこと。
1) address the threatened self and 2) reorganize or reinvent the
self-based on the change in circumstances.
恐怖におののく自分を表に出すには、「自分のアイディンティティの内、何を捨ててきたのか」を自問しなければなりません。
To address the threatened self, one needs to ask, "What
valued part of my identity have I been forced to give up?"
何でもそうですが、失うことは悲しい過程ものです。
This is a grieving process (a loss) one must face, just like any
other loss.
多分この場合、失うのは自立生活であり、運動能力であり、活発なライフスタイルでしょう。
Perhaps the loss is independent living or athletic ability or an
active lifestyle.
それは、人によって違います。
This loss is different for everyone.
----------
慢性病の患者が、現実的な人生を築き直すには、「病気のおかげで、何か良いことがあっただろうか」と、自問しなければなりません。
In order to reinvent the self-based on the reality of living with
the chronic illness, the individual must ask, "What positive
things have occurred as a result of my illness?"
これは最初、愚問に聞こえます。
This may seem like a silly question at first.
マイナスの経験のおかげで、良いことがあったなどと思うのは、難しいです。
It is hard to believe that positive things can come out of
negative life experiences.
でも、考え方をちょっと変えてみると、プラスの面も見つけることができます。
However, if one stops to think for a moment, it is possible to
see positive changes.
例えば、慢性病にかかったお陰で、優先順位を付けることを学べます。
For example, when facing chronic illness, the person had learned
to reassess priorities.
些細なことで言い争ったり、長期的にはどうでも良いことにこだわるには、人生は短か過ぎます。
The individual may decide life is too short to be involved in
petty squabbling or focus on things that really do not matter in
the long term.
慢性病にかかった人は、自分の内面的な強さや、新しい才能を発見することがよくあります。
Persons with chronic illness often discover inner strength and
new talents they did not know they had.
人生を変えるような大病の後に、新しい趣味や友達を見つけることもよくあります。
Many times people find new hobbies as well as new friends after a
life changing illness.
自分を、内外ともにより良く知るのです。
These people also often develop an increased understanding of
self as well as personal spirituality.
とても否定的な経験をした後に、表面的なものの奥から、多面的な性質が現れます。
Multiple positives can come out of what on the surface seems to
be a very negative experience.
一番大事なのは、病気とは別に、自分が強いという感覚を持ち続けることです。
Most importantly, one must maintain a strong sense of self, apart
from the illness.
自分の人生を、病気に決めさせてはいけません。
The illness should not be allowed to define the self, the person.
慢性病にかかった人は、単に病気なだけではありません。
Every individual with chronic illness is so much more than just
an illness.
彼らはまず人間なのです。他の人と同じです。
They are first and foremost, people... just like everyone else.
_______________________________
グッドハート・C.D. とランシング・M.H.著（1997年）
Goodheart, C.D. & Lansing, M.H. (1997)
慢性病患者との付き合い方。心理的ガイド。
TREATING PEOPLE WITH CHRONIC DISEASE; A. Psychological Guide,
出版社：ワシントン・Ｄ．Ｃ． アメリカ心理学協会。
Publisher; American Psychological Association, Washington, DC
ポリオ体験者協会の「ブランチング・アウト」誌、1998年9〜11月号から再録。
Reprinted from BRANCHING OUT, IN Polio Survivors Assn.,
Sept/Oct/Nov, 1998
著作権者 フロリダ中北ポリオの会
Copyright 2000 （North Central
Florida Post-Polio Support Group）, All rights reserved.
2000年6月28日。 Since JUne 28,2000
日本語コピー版 作成 2000年12月1日、最終更新日 2000年12月1日
Japanese Copy Version : Since Dec.1, 2000, Last
Update Dec.1, 2000
日本語版サイト管理者兼翻訳者からのお願い
Announcement from the Web-Master of the Japanese Version and the
Translator into Japanese
このサイトは、「フロリダ中北ポリオの会」の承認を得て、ボランティアでその英語版サイトの一部を翻訳し、日本語コピー版として作成したものです。
This is a copy which was kindly provided with the permission
from the the North
Central Florida Post-Polio Support Group .
サイト管理者兼翻訳者は、医学関係者でもプロの翻訳家でもありませんので、その翻訳による誤解を避けるため、２か国語を併記します。
The web-master of this Japanese version is neither a medical
professional nor a professional translator. It is for these
reasons to avoid any misunderstandings, both English and Japanese
are presented together.
お医者さんとの相談などに用いる場合には、英語原文をお使いくださり、日本語訳はあくまでも参考とされるよう、お願いいたします。
If you would like to show tihs information to your medical
doctor, please use the English original, and the Japanese
translation should be used only as a guide.
また、私が作ったポリオ体験者のための情報源、「ポリオサロン」 http://homepage2.nifty.com/polio/salon/salon.htm にもおいでください。
Also, please visit my PPS resource for polio survivors
"the Polio Salon Japan" at http://homepage2.nifty.com/polio/salon/salon-e.htm
よろしくお願いします。 Thank you very much.
北海道 中兼正次 Shoji Nakagane, Hokkaido, Japan